Conoce a Celeste 'la niña de piedra'

San Luis Potosí, SLP.- A los 9 años Celeste originaria de Matehuala tuvo los primeros síntomas de una enfermedad que ataca una persona por cada 2 millones de habitantes, se trata del Síndrome de Hombre de Piedra, es decir Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).

Esta padecimiento se ha clasificado como 'enfermedad rara' ya que provoca que los músculos se calcifiquen, si un musculo del paciente recibe un golpe, un pinchazo, una lesión éste se inflama, y una vez desinflamado este comienza a osificarse progresivamente al grado de perder la movilidad en el cuerpo.

La desinformación y falta de estudios sobre este padecimiento, provocó que Celeste fuera mal diagnosticada, y tras dos largos años de consultas y estudios con especialistas de todo el país, el departamento de Enfermedades Raras de la Universidad Nacional de México (UNAM) diagnosticó a la pequeña, que ahora cuenta con dos años de edad y que ha perdido la movilidad en el cuello, espalda y parte de sus brazos.

"Comenzó con un pequeño tumor en el área del cuello, creció rápido y se nos refirió por tumores malignos (...) la oncóloga nos dijo después de quimioterapias que ya no la podían atender porque no la entendían, ya tiene unos huesitos de más y va a llegar un momento en no va a poder moverse" comentó Nora madre de la menor.

Dijo que se requiere de la difusión de los casos que existen, para que puedan abrirse investigaciones en México para poder trabajar en diagnóstico oportuno y en el tratamiento que contenga el avance de la enfermedad, " los casos son muy aislados y es una enfermedad muy difícil para diagnosticar (...) una genetista en Guadalajara conoció el caso y la ha estado valorando, ella vive en España y a través de zoom tenemos consultas, pero ningún médico ha querido valorar el diagnóstico y expediente que nos dio la genetista. Es una enfermedad desconocida y los costos son muy altos porque no se cubre en el IMSS y no saben cómo tratarla".

Al día de hoy Celeste se enfrenta a una enfermedad más, cáncer infantil, lo que ha agravado su salud, y por lo que requiere de un equipo especial para poder realizar ciertas actividades, por ello cualquier apoyo puede realizarse a través del número de cuenta OXXO 4217470046632184 o a través deL Centro de Apoyo pata niños con cáncer (Canica).