No puedo correr o jugar brusco, no puedo jugar fútbol...

"Viendo a otros niños siento que me faltan ganas de correr, de jugar, pero casi nunca me pasa así", dice Cristian David Ibarra un pequeño de 12 años de edad que tiene hemofilia y para quien sus actividades como la lectura o la natación lo mantienen al margen de un peligro mayor, pero en su vida cotidiana debe tener una serie de cuidados que poco a poco ha aprendido en conjunto con su familia.

"En la escuela no tengo que correr o jugar brusco, no puedo jugar basquetbol,  futbol o  beisbol, lo único que puedo hacer es nadar o leer", comenta y dice que de acuerdo a la gravedad del golpe que recibe es como se afecta su estado de salud.

Sobre las respuestas de su cuerpo ante la hemofilia, David señala que en ocasiones se pega fuerte en la rodillas y no se puede mover,  " se me empieza a dormir de la rodilla para abajo y solo muevo el tobillo y los dedos y en el caso del codo tengo que mantenerlo todo duro y nada más puedo mover la muñeca y los dedos, otras veces me he pegado en la cabeza y cuando se me hacen moretones siento que me va a estallar porque fue un golpe más fuerte".

Para Andrea López la situación es diferente: su papá tenía hemofilia, ella es sólo portadora del gen pero su hijo que ahora tiene cinco años de edad sí tiene la enfermedad.

"Cuando tenía cinco meses y lo estábamos bañando, nos dimos cuenta que tenía unos moretoncitos en la espalda y vinimos al doctor", asegura y expresa que casi siempre ha contado con atención por parte del IMSS por lo que  el tratamiento médico ha estado a su alcance.

También, explica que en la escuela debe tener cuidados especiales con su hijo como no hacer ciertos ejercicios, no correr como los demás niños o vigilarlo cuando juega algún inflable, además de colocarle rodilleras y casco para evitar que los riesgos sean mayores.

Para ella es importante que la gente ahora tome valor para difundir la hemofilia y sus cuidados, ya que las enfermeras desconocían antes el trabajo que debían hacer cuando llevaban a su hijo a urgencias pues era poco el conocimiento sobre la aplicación del factor ocho, que es la deficiencia que presenta su pequeño.  No obstante ahora, señala, hay más información, conocimientos y apoyos.