El trabajo de cuidados tiene rostro femenino

Las mujeres en México, por historia y cultura, se convierten en automático, dentro de las familias, en las cuidadoras primarias de adultos mayores, personas con discapacidad o con alguna enfermedad.

"Es muy injusto. Es que ni siquiera es una decisión. No es tu decisión. Si tu en ese momento eres la cuidadora, es difícil, porque recibes el 'ay, pobrecita', pero no recibes la ayuda", advierte Mari Rouss Villegas, quien organiza grupos de apoyo para las cuidadoras.

"La gente alrededor se muestra empática, pero no pasa a la acción: no te voy a venir a cocinar o ayudar en la casa o a cuidar, por ejemplo, a la persona con discapacidad", agrega la también directora de la Fundación MGAS, que ayuda a niños y niñas con parálisis cerebral.

Villegas tiene una hija adolescente que fue diagnosticada a los 2 años 4 meses con parálisis cerebral espástica. A raíz de ello creó, hace 13 años, MGAS.

Afortunadamente, ella puede caminar. Baila, canta, va a la escuela, le gustan las matemáticas, es súper amiguera, la sacan de clase por andar de chisme con las amigas, etcétera, entonces estoy contenta y no nada más contenta, agradecida con este milagro que nos tocó vivir y pues de ahí viene todo este trabajo con la Fundación y de apoyo a las cuidadoras primarias".

Durante este tiempo han apoyado a casi 3 mil menores con cirugías en 17 estados de la República a lo largo de 46 jornadas, en alianza con los DIF y las Secretarías de Salud, que ponen tratamientos, quirófanos y hospital. La Fundación cubre los honorarios médicos.

"Tener una hija, un hijo con una discapacidad, con una enfermedad cronicodegenerativa, es bien duro, es bien complicado. No tienes un día de paz", explica la abogada hidalguense, quien reside en la CDMX desde los 17 años.

"Pasas por duelos, por enojos, mucha tristeza, mucho miedo, pero no tienes de otra, abrazas ese diagnóstico, lo agarras, lo acomodas en algún lugar de tu alma y sigues para lograr que, en este caso mi hija, estuviera lo mejor posible".

En un país donde más del 50 por ciento de las personas viven en pobreza, y donde la población indígena y las comunidades rurales no tienen muchas oportunidades, las mamás deben trabajar o migrar a otros lugares, a la cabecera municipal, a la capital del estado o incluso a la Ciudad de México a buscar trabajo, y dejan a sus niñas y niños con discapacidad a cargo de familiares, comenta Villegas.

"No hay apoyos. Si tienes la ventaja de que cuando esto te suceda, tienes ciertas herramientas, ciertos privilegios, una buena situación económica, un trabajo que te permitan hacerle frente, pues ahí vas más o menos. Es un drama, pero es menor.

"Pero hay muchísimas cuidadoras primarias que la disyuntiva es 'o cuido o como', porque ¿cómo le hago para cuidar a mi hijo 24 horas por 7 días a la semana?, porque se convulsiona o es totalmente dependiente de la cuidadora primaria, ya sea la madre, la abuelita".

Son pocos los programas oficiales que las apoyan, indica Villegas. Uno de ellos es del DIF-Chiapas, que ayuda a las mamás y abuelitas cuidadoras primarias con las materias necesarias para elaborar joyería en sus casas, además de capacitación y el respaldo para comercializar sus productos.

Dentro de la Fundación, explica, el 85 por ciento de las familias con las que trabajan es liderada por mujeres. Son jefas de familia que están solas y que tienen que hacer frente a alimentar, cuidar, procurar doctores y terapias a sus hijos o familiares.

El ser cuidador o cuidadora, expresa Villegas, debería ser reconocido desde lo básico, a nivel familiar, y hasta a nivel comunidad, en las escuelas y en los trabajos.

"Imagínate en un trabajo donde estés pidiendo constantemente permiso porque tienes que llevar a citas médicas. Ahorita hay un poco más de flexibilidad por el trabajo remoto, pero en muchos lugares es imposible".

A nivel gubernamental, señala, deben considerarse diferentes apoyos.

'Por ejemplo, estas becas que se les da a personas con discapacidad, no toman en cuenta a las cuidadoras", advierte.

También las autoridades podrían abrir espacios, en los cuales las madres cuidadoras puedan dejar a sus hijos para que ellas puedan trabajar, con lo cual bajaría el estrés económico que se sufre, agrega.

Otra posibilidad, dice, son apoyos para que las cuidadoras puedan emprender, así como capacitaciones. Incluso, se podrían considerar programas, como en Dinamarca y Suecia, donde las empresas tienen plazas laborales para ellas.

La Fundación abrió un grupo de ayuda para cuidadoras que tiene sesiones los lunes a las 19:00 horas. Las interesadas pueden conectar en la página de MAGS en Facebook e Instagram.

"Ahí no hablamos de si esta terapia, este doctor, este medicamento, esta vitamina me funcionó. Vamos a hablar de lo que nos duele, nuestros miedos, nuestras necesidades, porque en esta historia, nosotras también contamos, nos llenamos de culpas, de muchas cosas".

'Se siente culpa y frustración'Gabriela Rodríguez ha atendido desde hace 10 años a sus padres, adultos mayores que actualmente están postrados en cama por enfermedades cronicodegenerativas.

Pedagoga de 47 años, incluso tuvo que dejar su profesión para atenderlos.

En el caso de su padre, desde 2014 lo ha acompañado en su enfermedad --con visitas al oncólogo, urólogo, radioterapias, estudios de laboratorio-- y ya como cuidadora al 100 por ciento desde hace dos años.

 ¿Cómo ha sido tu experiencia como cuidadora primaria?

En el 2022 mi papá quedó postrado en cama por el cáncer de próstata y metástasis ósea que le impidieron continuar con una vida normal. En 2014 había empezado todo un proceso de tratamientos. Él actualmente tiene 89 años y se mantiene en un estado de lucidez.

Por otra parte también cuido a mi mamá de 83 años. Tiene un diagnóstico de alzheimer desde 2019; el estado de su enfermedad actualmente es ya muy avanzado por lo que también se encuentra en cama con un deterioro cognitivo severo.

Al hablar de dos enfermedades cronicodegenerativas los cuidados son extremos y agotadores. Se debe mantener un gran cuidado en su aseo personal y sus alimentos, ya que cualquier infección es muy peligrosa para su estado de salud. Deben tener una buena alimentación e hidratación adecuada, cambiarlos de posición constantemente para evitar llagas, dar la medicación indicada en sus horarios, mantener mucha limpieza en el cambio de ropa interior (pañales) para evitar ciertas infecciones.

Es muy importante mantenerlos con una mente sana, platicar con ellos, poner programas de su interés o música que les gusta, por lo que se puede decir que el trabajo del cuidador es integral.

Además de esto, están las tareas propias de casa, los hijos, lo que hace aún más agotador el día a día.

Otra realidad del cuidador es enfrentar los gastos económicos, ya que se busca optimizar la salud y cuidado del enfermo, por lo que se requiere tener los insumos adecuados.

¿Cómo ha sido tu desgaste físico, emocional y mental?

 Al hablar del cuidado de un familiar cercano o primario como son los padres, el desgaste es mayor ya que vemos día a día como su salud se va minando y es a veces tal el cansancio por el estrés, que la empatía y la paciencia se agotan, por lo que se siente culpa y frustración. Por otro lado el darte cuenta que estas dejando tu vida de lado y que todo tu entorno sólo se basa en ser un cuidador, llega a ser causa de depresión y frustración.

 ¿Cómo te cuidas a ti misma para poder cuidar a tus papás?

Aprendí a delegar responsabilidades con mis familiares, empecé a poner límites. Una sana alimentación y tomarme descansos entre horas ayuda mucho. Tomarme un día solo para mí también ha sido muy adecuado. Es importante entender que no puedes con todo y no sentirte culpable de la situación. Ser realista y entender que es un proceso de la etapa final de la vida.

Al cuidarte tú, el cuidado de los enfermos siempre será más adecuado, habrá más empatía y el entorno será más armonioso.

 Desde tu experiencia, ¿qué recomendaciones le darías a otras cuidadoras?

Considero que es muy importante trabajar con el sentimiento de culpa, ya que es una emoción que afecta a nuestra salud mental y es un común denominador de quienes tienen esta situación. Hablar con otras personas de cómo nos sentimos, a modo de catarsis, es muy liberador.

También es importante buscar grupos de apoyo para entender mejor la enfermedad ya que eso nos permite afrontar mejor la situación. Delegar responsabilidades con la familia y entender que el cuidador también merece cuidado.

Dignificar la vida en la vejez de quienes nos cuidaron es trazar el puente por el que algún día vamos a pasar.

La situaciónDatos de la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (Enasic) 2022 del Inegi documentan que:

 37.6 millones de mexicanos recibió algún tipo de cuidado en su hogar ese año. Incluye a personas con discapacidad o dependencia; población infantil (0-5 años); niñas, niños y adolescentes (6-17 años); y personas adultas mayores (60 años y más).

- 31.7 millones de mexicanos de 15 años y más brindaron cuidados a integrantes de su hogar o de otras hogares.

- 86.7% de los cuidadores principales fueron mujeres.

- 39.1% de las cuidadoras dijo que derivado de sus tareas sentía cansancio.

- 31.7% disminuyó su tiempo de sueño.

- 22.7% dijo sentirse irritada.

- 16.3% manifestó sentirse deprimida.

- 12.7% vio afectada su salud física.

- 17 millones de personas de 60 años y más son susceptibles de tener acceso a cuidados.

- 3.8 millones de estas personas recibe cuidados en sus hogares.

- 0.2% solamente asiste a un centro de cuidado como residencias o casas.

- 3.3% de las personas con alguna discapacidad o dependencia (0.2 millones de personas) asistió a un centro de cuidados (institución de educación especial, guardería, capacitación para el trabajo u otro).

Disparidad

- Las mujeres dedican 15.44 horas a la semana al cuidado de otras personas, mientras que los hombres 8.78.

- Las mujeres emplean 5.05 horas al trabajo del hogar; los hombres 2.5.

- Las mujeres solo pueden dedicar 25.92 horas al trabajo remunerado contra 35.8 que dedican los hombres.

Cuidadoras y empleo

 - 56.3% de las cuidadoras de 15 a 60 años son económicamente activas.

 - 15.9 % de ellas incrementaría sus horas de trabajo.

 - Alrededor de la mitad de cuidadoras con trabajo labora menos de 35 horas semanales.

 De las mujeres no económicamente activas que brindan cuidados:

 - 39.7% expresó que "desearía trabajar por un ingreso.

- 26.5% señaló que "no podía ingresar a trabajar".

- 68.4% dijo que el motivo principal para no trabajar fue que "no tiene quien cuide a sus hijas e hijos".

- 78.4% afirmó que "no tiene quien le cuide a las personas adultas mayores o enfermas".

Un paso adelante

La Cámara de Diputados aprobó hace unos días una reforma para garantizar el acceso a servicios de cuidado a la población que lo requiera y derechos para los cuidadores. Contempla:

- Coordinar estrategias en materia de salud, educación, trabajo y seguridad para el cuidado.

- Define a los cuidadores como trabajadores que realizan actividades que deben ser remuneradas.

- Pide capacitación para las personas que cuidan.

- Promueve que las personas que necesiten cuidados lo tengan por derecho.