Quienes viven con labio y paladar hendido (LPH) no sólo enfrentan serias dificultades para hablar, escuchar e incluso respirar, sino también para comer.
Es por ello que niñas y niños nacidos con esta malformación congénita, la cual es producto de que algunos segmentos del labio superior y/o paladar no terminen de cerrarse durante el desarrollo del embrión, tienen un mayor riesgo de padecer desnutrición aguda.
"Lamentablemente, muchos de los niños que llegan a buscar atención ya en una etapa tardía, después de tres, cuatro meses, llegan en un estado de desnutrición agudo, severo, que muchas veces pone en peligro su vida", advierte el médico Alejandro González, director de Smile Train México, organización dedicada al tratamiento de esta condición.
De ahí que uno de los objetivos del convenio que Smile Train recientemente firmara con el IMSS Bienestar, el Instituto Nacional de Salud Pública (INSP) y Unicef, sea establecer las primeras guías del País para el manejo de nutrición en el paciente con LPH.
"Decidimos empezar por la base, que es la nutrición, y proveer de estas guías a todos los profesionales de nuestro País para que les permitan brindar un acompañamiento adecuado y oportuno a la familia", apunta González, médico cirujano especialista en salud pública.
"De esta forma vamos a evitar que el niño caiga en una desnutrición grave, una desnutrición aguda que ponga en peligro su vida. A la par, vamos a estar fortaleciendo el desarrollo de todas sus redes neuronales, porque el que un niño pueda estar nutrido adecuadamente durante los primeros meses y años de vida es clave para el desarrollo de su vida adulta".
El riesgo asociado a la desnutrición de los menores con LPH también complica su pronóstico cuando suelen recibir atención por parte de misiones médicas que ocasionalmente arriban al País.
"Llegan, los ven un día y al otro los operan. Pero muchos de esos niños no cuentan con el peso adecuado, y eso pone en peligro su vida", señala González.
"Obviamente, nosotros no queremos eso; queremos que cualquier niño que acceda a un tratamiento quirúrgico por profesionales mexicanos pueda estar dentro de las condiciones tanto de nutrición y en todas las áreas para que esto no represente un peligro", agrega el especialista, refiriéndose al convenio establecido como una colaboración que va a sentar precedentes a nivel Latinoamérica.
"Porque no hay ningunas guías específicas, así como las que vamos a estar desarrollando, en alguna otra parte. () Entonces, estamos apoyando con todos los recursos que se necesiten para que estas guías se puedan publicar".
A la pregunta sobre a cuánto está proyectado que ascienda esa inversión, González responde que en realidad no está limitada a una suma en específico; "Smile Train está dispuesto a invertir todos los recursos necesarios", asegura su director en México.
"Nosotros estamos al pie del cañón. Hemos firmado justamente este convenio que nos compromete a nosotros como la única institución que va a proporcionar todo el recurso para seguir fortaleciendo la atención del paciente con LPH", remarca.
El plan es que las guías sean publicadas hacia febrero del 2027, y que su contenido pueda resultar de utilidad más allá de las fronteras mexicanas.
"Esta información va a poder ser tropicalizada y adaptada para toda la región, y me atrevería a decir que para todo el mundo", comenta González. "La intervención de Unicef aquí es clave justamente para potencializar la difusión de estas guías a nivel internacional".
Advierten subregistro
Además de brindar capacitación a los profesionales médicos del País, la alianza mencionada también tiene entre sus metas arrojar mayor luz sobre el panorama del LPH en México, donde se estima que anualmente nacen alrededor de 3 mil 500 bebés con dicha condición.
"Sabemos que en nuestro País hay un tema de subregistro; estuvimos presentando algunos de los datos que hemos encontrado en las actuales estadísticas, y hay discrepancia en estos datos", expone González.
De acuerdo con el Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica, de enero a diciembre de 2024 se registraron mil 130 casos de LPH, mientras que entre enero y junio de 2025 se notificaron 508 casos, según detalló el titular de la Coordinación de Unidades de Segundo Nivel del IMSS Bienestar, Said Vázquez Valle, durante la firma del convenio.
"Ahorita se está haciendo un mapeo en diferentes estados, se está haciendo un cruce de información a nivel estadístico de evaluar todos los sistemas estadísticos con los que cuenta nuestro sistema de salud para evaluar cuánto es lo que se está reportando versus lo que nos vamos a ir a encontrar en esta pesquisa, en este trabajo que se haga en campo", dice González.
"Se van a visitar varios hospitales públicos de IMSS Bienestar, se van a visitar comunidades para poder tener un diagnóstico completo y entender la magnitud de este problema", prosigue el médico, adelantando que en noviembre celebrarán una reunión de trabajo con diversos profesionales tanto para interpretar estos hallazgos como para alistar las guías nutricionales.
La intención última de estos esfuerzos, a decir de González, es avanzar en tal sentido que se garantice por ley el acceso a diagnóstico, tratamiento integral y rehabilitación multidisciplinaria para los pacientes con LPH desde su nacimiento.
"Chile cuenta con una ley de atención al paciente con LPH, que es a donde queremos llegar", refrenda el director de Smile Train México.
"En Chile, si el niño no es atendido, si no recibe su primera cirugía -en el caso de una cirugía de labio solamente- a los 3 meses, eso ya se considera una falta a la ley. Entonces, justamente es a donde queremos llegar".
González celebra como un primer paso que en abril pasado la Comisión de Salud del Senado aprobara declarar el 23 de julio de cada año como el "Día Nacional de Labio y Paladar Hendido", con el fin de visibilizar esta anomalía congénita, erradicar estigmas y promover una mejor atención médica integral.
"Lo que sigue, obviamente, es trabajar de la mano con ellos para poder generar una política pública que asegure la atención del paciente con LPH", concluye el médico.
En México
Datos de Smile Train en el País:
- Más de 2 mil 930
Bebés nacidos con labio y paladar hendido al año
- Más de 26 mil 600
Cirugías subvencionadas
- Más de 45
Cirujanos asociados
- Más de 35
Centros de tratamiento asociados
