Expertas alertan del sobrediagnóstico de TEA por falta de experiencia clínica o incluso por negocio, en detrimento de quienes sí lo tienen.
"Al momento de hacer la valoración, pues no, nos damos cuenta que a lo mejor lo que tiene son datos de ansiedad social, y por eso no interactúa tan bien; o tiene algún otro problema de lenguaje, etcétera, pero no es un Trastorno del Espectro Autista", cuenta Fritsche, integrante de la Mesa Directiva de la Asociación Mexicana de Psiquiatría Infantil, en entrevista.
¿Reaccionan negativamente cuando les dice que no es TEA?
Muchos sí; otros se sienten aliviados, claro. Pero muchos sí, y buscan, desgraciadamente, algún psicólogo, algún médico -que a lo mejor no es experto en el área- que les diga: "No, sí tienes". Llega a ser muy frustrante, muy frustrante porque ya cuando alguien está buscando que se le dé este diagnóstico, ya no va a haber forma humana de que lo saquen de ahí.
En el extremo opuesto, Fritsche refiere que hay personas que, aunque sí cuentan con un diagnóstico de autismo, tienen que lidiar con desconfianza e incredulidad incluso por parte de algunos profesores. Esto a consecuencia, entre otras cosas, del sobrediagnóstico que se ha hecho de esta condición.
¿Colapsó el término?
La psicóloga Uta Frith, pionera de la investigación en autismo, recientemente declaró al diario británico The Telegraph que la manera en cómo se interpreta esta condición del neurodesarrollo ha ido cambiando para ser "más inclusiva", lo cual ha hecho que el diagnóstico clínico carezca por completo de sentido.
"Debido a diversos factores culturales, el espectro se ha vuelto cada vez más tolerante, y creo que ahora ha llegado a su colapso", afirmó la investigadora germano-británica de 84 años, quien distingue entre la atención a dos grupos.
Por un lado, menores que son detectados de forma temprana, antes de los 5 años, en ocasiones con alguna discapacidad intelectual asociada; y la identificación tardía en adolescentes y adultos, entre ellos muchas mujeres jóvenes, perfectamente capaces de comunicarse verbal y no verbalmente, pero que pueden sentirse muy ansiosas en situaciones sociales.
"Yo lucharía para que la etiqueta (de autismo) se limitara al primer grupo", expresó Frith, señalando además que los profesionales validan el autodiagnóstico de quienes llegan a consulta por privilegiar la experiencia subjetiva que les relatan en lugar de la observación clínica objetiva.
Falta rigor profesional
Para Fritsche, el problema radica en el perfil de quienes están llevando a cabo tal diagnóstico, que consiste en una exhaustiva revisión de la historia clínica -desde los antecedentes perinatales y familiares hasta el desarrollo de la persona-, junto con la detección de conductas y rasgos asociados a TEA. Muchas veces no basta con una sola consulta.
"Lo que nos está sucediendo es que el diagnóstico se está emitiendo por cualquier médico o inclusive por cualquier psicólogo; tendríamos que ser más estrictos en quién establece este diagnóstico, y seguir en investigaciones para ver si en algún momento podemos tener un biomarcador", apunta la paidopsiquiatra.
"Cada vez conocemos más la relación con la genética, toda la interacción gen-ambiente, pero pues mientras no haya un biomarcador específico que nos permita decir: 'Lo tiene, es autismo', vamos a necesitar trabajar más como equipo de salud en quiénes son los expertos en integrar este diagnóstico", añade.
¿Quién sería el más apto para diagnosticar autismo?
Hay varios especialistas que pueden hacerlo, pero yo siempre recomiendo que sea un psiquiatra, de preferencia un psiquiatra infantil y de la adolescencia, justamente por esta experiencia que tiene en valorar todos los hitos del desarrollo y estos antecedentes perinatales. Los neurólogos pediatras también pueden tener la formación para integrar el diagnóstico.
¿Se está usando el autismo para justificar ciertos comportamientos?
Sí, totalmente. Y esto es una situación realmente muy compleja, sobre todo con el uso de redes sociales. Hay muchísimos tiktokers, por ejemplo, que justo se venden con esta etiqueta de: "Estoy dentro del espectro autista", y con esto justifican inclusive faltas de respeto, o un lenguaje que para ellos es "que son muy directos" porque están dentro del espectro. Pero bueno, cualquier persona con capacitación real nos damos cuenta que no lo están por cómo hablan, por cómo se expresan, por las situaciones que conocemos que sí son del espectro.
Desinformación y mayor estigma son algunas de las consecuencias negativas derivadas de este problema en auge; "de pronto, las personas que sí están dentro del espectro pueden llegarse a sentir como más excluidas por este mismo rechazo que se genera porque pareciera que está de moda estar dentro del espectro", lamenta Fritsche.
Lamentan que opten por 'salida fácil'
Paola Lemus, quien desde hace casi cuatro años comparte en la cuenta de Instagram @mama_neurotipica sus experiencias como madre de un niño autista, percibe un creciente número de menores diagnosticados.
No porque ahora se disparen más casos -le parece que siempre ha existido el autismo, sólo que anteriormente no había forma de nombrarlo-, sino por la facilidad con que los profesionales médicos así los están etiquetando.
"Vas a muchos especialistas, y la salida fácil es decir: 'Son autistas', o medicarlos. (.) Se está utilizando como: '¿Da mucha lata en la escuela o no pone atención? Medícalo para que se concentre y para que esté quieto'", comenta vía telefónica Lemus, mamá de Mateo, que fue diagnosticado con autismo grado 1 a los 2 años.
"Ambos lados están cañones porque no todos los niños son autistas, hay muchísimas neurodiversidades", continúa. "Hoy hay muchas cosas que son de neurodiversidad, y que les han puesto autismo cuando no es autismo".
Trivializando por completo una situación que en realidad es delicada y compleja, no falta quien busque beneficiarse de esta tendencia. Empezando, menciona Lemus, por algunos padres de familia que sólo buscan acceder a apoyos como la Pensión para el Bienestar que el Gobierno da a personas con discapacidad.
También están las escuelas particulares que, adicionalmente a la inscripción y la colegiatura, cobran una "cuota de inclusión" para la supuesta adecuación de sus materiales; "como papás estás tan cansado de que te digan que no, que también cuando llegas a estas escuelas y te exigen esto, pues ya dices: 'Bueno, aunque sea, ni modo'", dice Lemus, quien pasó por varios colegios hasta dar con uno donde Mateo ha podido avanzar favorablemente.
"Siento que muchos profesionales de la salud también lo están utilizando para sacarle dinero a las familias, porque evidentemente estás tan desesperado con que tu hijo o tu hija esté bien, que dices: 'Si tengo que pagar, pues pago'. Y hay musicoterapia, hay vitaminas, hay gente que hipnotiza.", agrega.
Situaciones todas que vienen a problematizar todavía más el panorama para quienes en realidad sí viven con TEA.
Lemus, no obstante, y con sumo optimismo, destaca que poco a poco se va creando un mundo con mayor conocimiento y conciencia sobre tal condición; "donde hay familias enteras tratando de aprender al respecto, queriendo abrazar las diferencias y enseñándole a sus hijos lo que es ser neurodivergente", concluye.
