Unas 50.000 personas padecen cefalea en racimos en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que además estima que cada año se diagnostican aproximadamente 1.000 nuevos casos. Estas cifras reflejan el impacto de una enfermedad neurológica poco frecuente, pero extremadamente incapacitante. Este sábado se conmemora el Día Internacional de la Cefalea en Racimos.
De acuerdo con la SEN, esta enfermedad suele aparecer entre los 20 y 40 años. Es más común en hombres, aunque estudios recientes indican que la diferencia entre ambos sexos se está reduciendo.
«Uno de los dolores más graves» del ser humano
El doctor Roberto Belvís, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN, explica que la cefalea en racimos ha sido descrita en numerosas ocasiones como “uno de los dolores más graves que puede experimentar el ser humano”.
Se denomina “en racimos” porque los episodios de dolor intenso se agrupan en periodos específicos. Durante estos, las crisis pueden presentarse varias veces al día durante semanas o meses, seguidas de fases de remisión en las que el paciente no presenta síntomas.
Estos episodios suelen seguir un patrón característico: muchos pacientes experimentan las crisis a la misma hora, con frecuencia durante la noche, y en determinadas épocas del año.
Belvís señala que se trata de la cefalea trigémino-autonómica más frecuente. El dolor se localiza generalmente en un lado de la cabeza, sobre todo alrededor del ojo y la frente, aparece de forma súbita y alcanza su máxima intensidad en pocos minutos. Su duración puede variar entre 15 minutos y 3 horas.
Aproximadamente el 20 % de los pacientes desarrolla formas crónicas de la enfermedad, en las que las crisis se prolongan durante más de un año sin remisión o con periodos de descanso inferiores a tres meses.
Una enfermedad altamente incapacitante
El dolor suele ir acompañado de otros síntomas en el mismo lado de la cabeza, como lagrimeo, enrojecimiento ocular, congestión o secreción nasal, caída del párpado o sudoración facial. Además, durante las crisis, los pacientes suelen mostrar inquietud o agitación, a diferencia de lo que ocurre con otras cefaleas como la migraña, en las que se prefiere el reposo.
El impacto en la calidad de vida es significativo:
Más del 75 % de los pacientes presenta limitaciones en su vida diaria.
El 45 % padece depresión.
Hasta el 36 % ha perdido su empleo.
El 32 % ha reducido su actividad laboral a la mitad.
Cerca del 40 % considera que ha limitado su desarrollo profesional.
El 96 % ha modificado su estilo de vida debido a la enfermedad.
Infradiagnóstico y retraso en la atención
A pesar de sus características, la cefalea en racimos continúa siendo infradiagnosticada. La SEN estima un retraso diagnóstico superior a tres años, y más del 57 % de los pacientes recibe inicialmente diagnósticos erróneos, como sinusitis, glaucoma u otros tipos de cefalea. En algunos casos, el retraso puede alcanzar hasta cinco años.
El tratamiento se basa en tres pilares: el manejo de las crisis, los tratamientos preventivos de transición y el tratamiento preventivo de mantenimiento. Sin embargo, a pesar de la existencia de opciones eficaces, la enfermedad sigue estando infratratada.
Más del 50 % de los pacientes no recibe el tratamiento preventivo adecuado y más del 30 % no tiene acceso a terapias sintomáticas eficaces, como la oxigenoterapia, fundamental para aliviar las crisis.
En los casos más graves, como la cefalea en racimos crónica refractaria —que afecta a entre 500 y 1.000 personas en España—, puede ser necesario recurrir a técnicas de neuromodulación o cirugías avanzadas en centros especializados.
Finalmente, la SEN subraya la importancia de que los pacientes con sospecha de esta enfermedad sean evaluados por neurólogos, preferentemente en unidades especializadas, para agilizar el diagnóstico y garantizar un tratamiento adecuado.
