La narcolepsia puede empezar en la infancia, incluso en los primeros años de vida. A pesar de tratarse de una patología infradiagnosticada, detectarla a tiempo es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, ya que en muchos casos se confirma en la edad adulta.
En el plano nacional, la prevalencia de la narcolepsia, una enfermedad neurológica, es de entre 25 y 50 personas por cada 100.000 habitantes, tanto en niños como en adultos, aunque la mitad de estos pacientes suele mostrar síntomas durante la infancia.
Según la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la forma más frecuente de esta enfermedad, la narcolepsia tipo 1, presente también en la infancia, está relacionada con un déficit de hipocretina, una sustancia producida en el hipotálamo que regula la vigilia. Está provocado por un mecanismo autoinmune.
La portavoz de la SENEP, Milagros Merino, asegura mediante un comunicado emitido con motivo del día mundial de la narcolepsia, el pasado 22 de septiembre, que “no se sabe la prevalencia en niños porque en gran parte de los casos no se diagnostica en ese momento, y muchos adultos reconocen que los síntomas empezaron en la edad escolar”.
Retraso en el diagnóstico
Es clave diagnosticar la narcolepsia a tiempo, subraya la doctora Merino. Esta enfermedad neurológica suele tardar alrededor de cinco años en diagnosticarse.
En algunos casos, explica, los pacientes llegan a esperar hasta diez años desde la aparición de los primeros síntomas para la confirmación.
La especialista en medicina del sueño señala también que la narcolepsia suele presentar dos picos de inicio de síntomas: a los 15 años y a los 35. Sin embargo, advierte de que los primeros signos aparecen mucho antes, incluso en la primera infancia.
Principales síntomas de la narcolepsia durante la infancia
Milagros Merino, que es neurofisióloga clínica, destaca algunos síntomas de la narcolepsia en la infancia:
Los niños empiezan a dormir más de la cuenta, y prácticamente al mismo tiempo también comienzan a engordar.
Son muy característicos los episodios de debilidad ante la risa: que realicen gestos extraños, como sacar de pronto la lengua, o que hagan muecas con la cara.
Su sueño se manifiesta alterado y con muchos despertares.
La doctora recalca que “hay que estar alerta porque un niño que se duerme en clase es un menor que no aprende, y la repercusión es enorme en la infancia”.
Ante estos síntomas, la doctora Merino recomienda acudir a un pediatra, a un neurólogo pediátrico o a un especialista en medicina del sueño, que realizará las pruebas pertinentes para el diagnóstico:
“Se realiza bajo sospecha clínica y, para ello, es precisa la realización de una buena historia clínica, y la confirmación con una polisomnografía, y test de latencias múltiples de sueño, o una punción lumbar”.
Actualmente, la narcolepsia no tiene cura, recuerda la portavoz de la SENEP, aunque existen tratamientos que ayudan a controlarla para que los niños disfruten de una vida normal durante su infancia: “desde fármacos que mantienen la vigilia, hasta para la alteración de los síntomas nocturnos”, señala.