El síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática autoinmune y crónica en la que los propios linfocitos destruyen las glándulas exocrinas, las que secretan sustancias como lágrimas, sudor o saliva, produciendo sequedad intensa. Los pacientes necesitan cuidados especiales para sobrellevar esta enfermedad sin cura.
“Cómo vivir mejor con Sjögren” es la nueva guía de consejos y cuidados para mejorar la vida de los pacientes que acaba de editar la Asociación Española de Síndrome de Sjögren con motivo de los 30 años que lleva prestando ayuda y asesoramiento.
La autodestrucción de las glándulas exocrinas produce sequedad intensa en ojos, boca y otras mucosas y, al ser sistémico, puede afectar y dañar a otros órganos del cuerpo (aparato digestivo, piel, pulmones, riñones…), además de ser muy frecuente el dolor articular, muscular y el agotamiento, que puede llegar a ser extremo, informa la Sociedad Española de Reumatología.
Esta patología afecta de manera predominante a mujeres, con una tasa de prevalencia del 0,33 % de la población adulta en España, lo que supone cerca de 120.000 afectados.
“Esta guía nace del trabajo colectivo de pacientes y profesionales que conocen de cerca los retos cotidianos del Sjögren, que han aportado conocimiento, experiencia clínica y, sobre todo, humanidad“, explica en este manual la presidenta de la asociación, Jenny Inga Díaz.
El documento ofrece herramientas para el cuidado, el descanso, la alimentación, el ejercicio o el ámbito emocional, aspectos que muchas veces no se abordan de forma profunda en las consultas médicas.
Consejos para tus ojos
La sequedad ocular es una de las principales características de este síndrome y puede provocar ardor, picor, visión borrosa o sensación de arenilla en los ojos. Aunque no siempre se puede evitar del todo, hay formas de aliviar el malestar.
Entre los muchos consejos, destacan estos tres:
Usa varias veces al día sustitutos lagrimales sin conservantes, mejor con ácido hialurónico.
Si pasas mucho tiempo frente al ordenador y otras pantallas, parpadea con frecuencia y practica la regla 20-6-20: cada 20 minutos, mira a 6 metros de distancia durante al menos 20 segundos.
Evita corrientes de aire, ventiladores y exposición directa al aire acondicionado. También ambientes con humo. Utiliza humidificadores.
Combate la sequedad bucal
La boca seca (xerostomía), no es sólo una molestia: puede aumentar el riesgo de caries, infecciones, llagas y dificultad al hablar o comer.
Bebe pequeños sorbos de agua a lo largo del día.
Cepíllate los dientes después de cada comida y usa hilo dental.
Programa visitas al dentista al menos dos veces al año.
Cuidado ginecológico y urológico
La sequedad vaginal y los síntomas urológicos son comunes en el síndrome de Sjögren. Pueden afectar al cuerpo, la autoestima, las relaciones y la calidad de vida.
Usa lubricantes e hidratantes vaginales en gel, tanto para la zona interna como externa, preferentemente con ácido hialurónico.
Ante dolor pélvico persistente, consulta con el/la especialista en uroginecología.
Los hombres con Sjögren también pueden experimentar sequedad genital aunque es menos común, también puede haber disfunción sexual por fatiga u otros síntomas.
Cuidados de la piel y mucosas con síndrome de Sjögren
La piel, los labios, la nariz o incluso los oídos también pueden verse afectados por la sequedad en este síndrome, que lleva el nombre del oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, quien lo describió por primera vez.
Evita las duchas largas y muy calientes, además de los jabones agresivos, porque pueden empeorar la sequedad cutánea.
Si hay picor en la piel elige emolientes con ingredientes calmantes como avena coloidal.
Usa bálsamos labiales con agentes oclusivos como vaselina, lanolina, manteca de karité o cera de abeja.
Otros cuidados básicos para el síndrome de Sjögren
La alimentación es básica, los expertos recomiendan seguir la dieta mediterránea rica en vegetales, frutas, legumbres y pescado.
Además, practicar ejercicio físico, descanso y técnicas de relajación, sin olvidar una buena higiene del sueño ya que también puede verse alterado.
La guía de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren también aborda el cuidado de la salud mental ya que es habitual sentir malestar, fatiga o ansiedad y recomienda consultar con los especialistas.
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