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Enfermedades raras, cada vez más comunes

México y San Luis Potosí no escapan de la presencia de estos diagnósticos

Paola De la Rosa / Enviada Especial | 23/09/2018 | 01:26

Guadalajara, Jal.- En el Estado de San Luis Potosí se tienen identificados cuatro pacientes con Síndrome de Hunter, una enfermedad rara, grave, que afecta primariamente a varones y que se manifiesta en diferentes rasgos faciales, macrocefalia y abdomen prominente.

 

Se trata de un síndrome hereditario recesivo ligado al cromosoma X.

 

Los pacientes localizados en la entidad habitan en los municipios de Villa de Zagaroza, Guadalcázar y Rioverde.

 

Este viernes se dio inició al IV Rare Symposium Anual de Expertos Mexicanos bajo el lema #NoSonYaRaras, que este año tuvo como sede la ciudad de Guadalajara, Jalisco, y contó con la participación de médicos especialistas nacionales y extranjeros.

 

80% de enfermedades raras son genéticas

Especialistas en Nefrología Pediátrica de Buenos Aires, Argentina, indicaron que, de acuerdo a las cifras que ha dado conocer la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen un estimado de ocho mil tipos de enfermedades raras, de las cuales el 80 por ciento son genéticas.

 

Se prevé que un promedio de 9 millones de personas en México padece una de estas enfermedades raras, las cuales pueden detectarse durante la gestación y durante el nacimiento del menor con la prueba del tamiz neonatal.

 

Se heredan, no se contagian

"Las enfermedades raras derivan de fallas en los genes del sistema inmunológico, éstas se heredan pero no se contagian", explicó la doctora y jefa de la unidad de investigación en inmunodeficiencias del Instituto Nacional de Pediatría, Sara Elva Espinoza.

 

Únicamente se puede mejorar la calidad de vida del paciente

De acuerdo a lo señalado por los especialistas, las enfermedades raras pueden ser tratadas para mejorar y alargar la calidad de vida del paciente, con los tratamientos correspondientes, aunque reconocieron que esto depende del país y el tipo de enfermedad detectada.

 

No hay estadísticas

Los especialistas aclararon que no hay estadísticas sobre si estas enfermedades atacan con mayor incidencia a niños o niñas, también dijeron que pueden presentarse a los pocos días de nacido un bebé, durante la adolescencia o a lo largo de la vida adulta, teniendo como principal síntoma la reincidencia de enfermedades infecciosas.

 

No hay una enfermedad rara más común

Finalmente, agregaron que no se puede definir alguna enfermedad rara como la más común, ya que estos padecimientos son distintos de acuerdo al país donde se registran.

 

NISSAN

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