El Tourette es un síndrome neurológico conductual crónico que se inicia en la infancia o adolescencia. Se manifiesta por la presencia de tics motores, movimientos involuntarios de una o varias partes del cuerpo, como sacudidas de cabeza, fruncir la nariz, parpadeos... y, como mínimo, un tic vocal o fónico como gruñidos, risa, ladridos, carrasperas, repetir palabras dichas por otros (ecolalia), emitir insultos (coprolalia)...
Sin embargo, estos tics son solo la punta del iceberg. «Van acompañados de trastornos asociados que varían en intensidad y frecuencia como problemas de conducta —muchos afectados son acusados injustamente de mal educados—, ansiedad, depresión, cambios repentinos de humor, Trastorno Obsesivos Compulsivos (TOC), Trastorno de Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH), impulsividad, agresividad... hasta un total de 20 trastornos asociados», apunta Diana Vasermanas, directora de Psicotourette, psicóloga y socia de honor de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Torurette y Trastornos Asociados-Astta.
Lo habitual es que el Tourette aparezca en la primera infancia, sobre los 6 años, o en la adolescencia, antes de los 18. Según la Sociedad Europea de Síndrome de Tourette, se estima que una de cada 100 personas lo presenta. «El problema es que este síndrome tarda mucho tiempo en ser diagnosticado por falta de conocimiento de los profesionales de la salud. Cuando llega el diagnóstico es muy liberalizador porque los padres se dan cuenta de que su hijo no es agresivo, retador, caprichoso, maniático o «toca narices» por voluntad propia. Hay una razón neurológica. «A partir de ahí, hay que empezar a trabajar con pautas de comportamiento que le ayuden a mejorar su comportamiento y emociones y, si fuera necesario, darle medicación de apoyo», explica esta psicóloga especializada en el tema.
Vida normalizada
Elena Noguera, trabajadora social de Ampastta, Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, insiste en la necesidad de que se diagnostique cuanto antes y en darle mucha visibilidad para concienciar a la sociedad de su existencia y permitir que los afectados tengan una vida lo más normalizada posible. «Hay familias que cuentan abiertamente lo que les sucede a su hijos; otras, por el contrario, intentan ocultarlo. Es respetable, pero estigmatizan la enfermedad. Por eso es tan importante que el 7 de junio se celebre el Día Europeo del Síndrome de Tourette».
«Sus tics, obsesiones, rabietas o ansiedad no son comprendidos porque no se conoce esta enfermedad»
Esta enfermedad tiene su origen en causas biológicas o genéticas, y se caracteriza por el exceso de producción de dopamina y otros neurotransmisores en el cerebro. Desgraciadamente no existe un tratamiento curativo. «Es necesario probar con diferente medicación –que, en muchas ocasiones, produce fuertes efectos secundarios–, además de hacer un seguimiento interdisciplinar por parte de psiquiatría y psicología», explica Noguera.
El problema añadido es que los tics son mal aceptados tanto por el niño que los padece como por la sociedad que los observa, al no entender que no pueda estarse quieto o no deje de hacer ruiditos con la boca. El paciente se alarma porque se da cuenta de que está llamando la atención y le miran con extrañeza. Piensan que es un mal educado. La culpa recae sobre el niño y sus padres. Esa situación genera mucha angustia a ambos.
Detrás de cada tic hay mucha ansiedad
Por este motivo, lo habitual es que la familia también reciba ayuda psicológica para saber sobrellevar la situación y atender a su hijo con pautas correctas porque suelen ser niños con obsesiones o impulsos de agresividad, cuando, en realidad, son muy nobles y cariñosos. «Lo que ocurre es que son presas de un trastorno incomprendido socialmente», apunta Vasermanas.
La inteligencia de los afectados no se ve mermada. Es más, suelen ser muy listos, lo que ocurre es que su ansiedad por no hacer tics en clase les lleva a perder su concentración y a no seguir el ritmo del aula porque, además, en muchas ocasiones, no pueden escribir a la misma velocidad que el resto de sus compañeros por la tensión y tics en sus manos. Esto provoca que muchos necesiten atención personalizada para no quedarse atrás. «Necesitan adaptaciones metodológicas: más tiempo para finalizar un examen, realización de preguntas de forma oral para evitar los problemas que les generan los tics en las manos al escribir, ponerles límites con mayor atención, saber reprenderle determinando si ha realizado un acto de forma voluntaria o no...», apunta Mario Martín, presidente de Ampastta.
«En clase —insiste Vasermanas— son niños más movidos y la mayoría de los docentes piensa que lo hacen para hacer una gracia o llamar la atención, cuando, en realidad, detrás de cada tic hay gran dosis de ansiedad. Tener que reprimir sus movimientos involuntarios les genera más estrés y mayores tics. Entonces, el problema se acentúa. Y, lo peor, a veces se les castiga por su comportamiento. Es como si a un celiaco se les penalizara por su enfermedad», puntualiza.
Elena Noguera explica en que «queda mucho por hacer por los afectados» y sus familias y «hacen falta mayores recursos para que sea posible acelerar la investigación y dar cuanto antes una solución a este síndrome que tanto daño produce a los niños, en su infancia y en su futuro desarrollo».
Papel de la familia
Para Diana Vasermanas, directora de Psicotourette, la familia desempeña un papel fundamental en la recuperación e integración de las personas afectadas por este síndrome, puesto que en la convivencia cotidiana pueden surgir dificultades muy complejas.
Asegura que tras el impacto emocional y las lógicas preocupaciones que preceden al diagnóstico, es muy importante que los padres y familiares procuren tratar al niño con naturalidad, ayudándole día a día a superar sus dificultades y a desarrollar plenamente sus capacidades.
Las personas con ST presentan peculiaridades neurológicas que influyen en su manera de comportarse y de sentir, por eso es necesario adaptar algunas pautas y criterios de educación y convivencia. «Esto no significa que se deban tolerar todos sus comportamientos, sino que habrá que aumentar “las dosis” de paciencia, comprensión y tolerancia, y conocer las características de las etapas evolutivas por las que atraviesan (Primera infancia, adolescencia, etc.), para ajustar las exigencias y expectativas de los padres a las reales posibilidades de sus hijos, en función de las restricciones o limitaciones impuestas tanto por la edad como por la problemática específica del Síndrome de Tourette».
Asegura que cuando conocen la noticia de que un hijo padece Tourette es normal que a los pades les invadan los siguientes sentimiento:
Miedo: muchos padres se angustian y preocupan por cómo los síntomas afectarán exactamente a sus hijos, por su futuro escolar, por la posibilidad de que sean rechazados o criticados, por la opinión de sus amigos y familiares, etc.
Estos temores son naturales, y probablemente irán disminuyendo a medida que aprendan a valorar más objetivamente las capacidades de su hijo/a y los recursos que existen para ayudarlo y contrarrestar las dificultades generadas por el ST.
Culpabilidad: el hecho de que el ST tenga un origen genético, puede contribuir a generar sentimientos de culpa en los progenitores por la posibilidad de haber sido portadores o transmisores de «genes anormales». Es importante saber que nadie elige voluntariamente los «ingredientes genéticos» de nuestros descendientes, y que los factores educativos y ambientales también serán decisivos en el desarrollo y las manifestaciones de la sintomatología del ST.
Enfado o frustración: los padres pueden ver amenazadas muchas de sus expectativas o ilusiones. Una dosis de rebeldía puede aportar las energías necesarias para luchar por la superación de los hijos, pero es fundamental evitar el resentimiento y la amargura, compartiendo estas preocupaciones con otros padres y profesionales que ayuden a ajustar las expectativas a las posibilidades de cada niño, y a las etapas evolutivas por las que atraviesa.
Soledad o marginación: suele ocurrir que amigos y familiares se distancien, especialmente porque el desconocimiento que existe en torno a este síndrome, influye para que muchos confundan los tics u otros síntomas con conductas caprichosas, consecuencia de una «mala educación». Los padres pueden y deben aportar información veraz sobre lo que realmente les ocurre a sus hijos, ya sea explicándolo directamente o a través de los folletos de las asociaciones, para evitar que se mantengan situaciones injustas y prejuiciosas.
«La comunicación puede ser difícil, pero el esfuerzo merece la pena —puntualiza—. En cualquier caso, asistir a reuniones de las Asociaciones, a sus Grupos de Autoayuda, así como hablar con los profesionales que trabajan con el niño, e intentar salir y llevar una vida “normalizada”, con ratos para el ocio y la diversión personal, son medidas que ayudarán a superar el aislamiento y la soledad».
Esta experta también advierte que en ocasiones, los niños con ST reciben tantas atenciones, que sus hermanos pueden quedar relegados a un segundo plano. Todos los hijos precisan amor y atención, y es conveniente que perciban que lo reciben de sus padres de manera diferencial e incondicional, para evitar problemas de conducta generados por los celos y por la necesidad de obtener atención.
«Algunos niños pueden sentir una cierta responsabilidad o también rechazo hacia los problemas de su hermano o hermana con ST. En cualquier caso —aconseja—, siempre favorecerá la convivencia familiar el que los padres les expliquen, en función de su edad, en qué consiste el síndrome, y de qué manera pueden colaborar ante las dificultades que el ST le produce a su hermano».
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