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En México al menos 8 millones de personas padecen enfermedades raras

Las enfermedades raras no son frecuentes porque en promedio afectan a cinco personas de cada diez mil, y por cada cinco mil niños nacidos uno nace con una enfermedad rara

Agencia | 27/03/2017 | 17:31

En México existen de siete a ocho millones de personas que padecen enfermedades raras, señala el doctor Luis Carbajal Rodríguez, jefe del departamento de Medicina Interna y de la Clínica de Enfermedades Lisosomales del Instituto Nacional de Pediatría, en entrevista para un diario digital.

Las enfermedades raras (el término se acuñó en Estados Unidos a mediados de 1980) son aquellas de muy baja incidencia y prevalencia, es decir, no son frecuentes porque en promedio afectan a cinco personas de cada diez mil, y por cada cinco mil niños nacidos uno nace con una enfermedad rara.

El doctor dice que dada su naturaleza de rara existe mucha confusión en cuanto a este tipo de enfermedades, pero se calcula que hay entre cinco mil y ocho mil variedades en todo el mundo.

Sin embargo, señala que también se le denomina rara dependiendo de la zona donde se presente. Por ejemplo, el ébola que se presenta en África es considerada rara en Canadá.

Señaló que en el Sureste del país, Centroamérica y Colombia se han detectado casos de anemia de células flaciformes, que sin embargo es muy común en Estados Unidos donde viven muchas personas de raza negra.

“Hay grupos de enfermedades raras, por ejemplo, cánceres raros, enfermedades genéticas raras, congénitas raras… son diversos grupos de enfermedades que caen dentro de los siete y ocho millones de personas que las padecen.

Sin embargo, reconoce que el término aplica mejor a las enfermedades rarísimas.

Indica que se sabe poco de dichas patologías, incluso se desconoce cómo están distribuidas. Dice que en muchos casos se desconoce el origen, pero que la mayoría son de tipo congénito.

Indica que el principal problema de estas enfermedades, también llamadas olvidas, es que como no son frecuentes no hay muchos estudios al respecto.

Reconoce que el diagnóstico tardío es uno de los principales problemas pues el tiempo que pasa sin diagnosticar son años de vida en el paciente.

Además, concluye, la mayoría de los pacientes con este tipo de enfermedades son estigmatizados.— Jorge Iván Canul Ek

El término de enfermedades raras se acuñó en Estados Unidos a mediados de 1980.

Problemas para diagnosticar

Como son enfermedades de baja incidencia y prevalencia el problema es que pasan inadvertidas y los médicos, a pesar de que las ven, no las pueden diagnosticar porque no saben qué es, y pueden pasar hasta diez consultas en promedio sin que un niño o un paciente sea diagnosticado adecuadamente, detalla el especialista.

Males catastróficos

Son enfermedades catastróficas para el paciente que la padece, para los familiares o cuidadores y para los departamentos o ministerios de salud que tienen que gastar muchos dinero en el largo y doloroso tratamiento.

 

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